Cuando comenzó todo, José Antonio Tocino no alcanzaba a entender por qué algunos pacientes aseguraban que el cáncer les había traído “una felicidad que antes no tenían”. Su diagnóstico de adenocarcinoma de pulmón con metástasis fue para él “el jarro de agua fría más impresionante que te pueden dar”. Ochenta sesiones de quimio e inmunoterapia después, comprendió a qué se referían los demás. “Lo que cambia es la forma de cómo vemos nuestra vida y cuáles son las cosas importantes. Cómo se saborea ahora un momento que antes no lo hacías; no te parabas en los detalles, ahora sí lo haces”, explica el gaditano a Infobae en una videollamada.
José Antonio ha conseguido convertir su cáncer en una enfermedad crónica. En 2023, pararon todos los tratamientos y ahora su cuerpo es capaz de convivir con el tumor que tan peligroso parecía en 2019. El logro, sin embargo, no ha venido sin sacrificios. Él se ve con “muy poquitas secuelas”, si bien ha perdido capacidad pulmonar, ha sufrido daños en su sistema linfático y su piel ha quedado “en una situación muy complicada”.
Para Marta Vélez, la vida también ha cambiado. “Cuando me diagnosticaron, la Marta que había vivido esos 38 años murió. Esa Marta ya no existe y no va a volver a existir”, asegura. El cáncer de mama le hizo perder el pecho izquierdo y parte de la movilidad del brazo; se acuesta y levanta con dolores (en la rodilla, en la espalda, en su cicatriz…), a veces le falla la memoria, tiene “un cansancio extremo” y arrastra secuelas emocionales. “El tratamiento da muchos cambios de humor, un poco de depresión, agravada a lo que ya uno tiene por el tema de asimilar la enfermedad”, explica la sevillana.
Pese a todo, ellos siguen vivos. Si hace 20 años el diagnóstico se recibía como una sentencia de muerte, los avances científicos han permitido que la supervivencia sea cada vez mayor y casi total en algunas patologías, alcanzando tasas medias a 5 años del 55,3% en hombres y 61,7% en mujeres. “Hasta hace poco no existíamos nosotros, no había supervivientes”, dice José Antonio. Sin embargo, eso hace que muchos no entiendan o incluso abandonen a quienes han pasado por ello. “La sociedad no está preparada para tener en cuenta a las personas que se recuperan del cáncer”, apunta Marta.
Isabel Arteaga supo que tenía cáncer casi al mismo tiempo que se enteró de su embarazo. “Tuve la suerte de darme una quimioterapia con la esperanza de que, cuando se acabara todo, no solo me iba a quedar destrozada, sino que iba a tener a mi niña”, cuenta. Pasar por la quimio en ese estado no fue nada sencillo: “Estás muchísimo más débil, el cuerpo te responde peor y al final tu prioridad no es tanto la lucha por ti, sino que el bebé esté bien”, dice.
Su niña salió adelante y ella también, pero reconoce que ya no es quien era hace tres años. “Tengo otra realidad física y mental, funciono de otra forma”, explica. “Yo iba por la vida pensando que era inmortal; una persona con 33 años no piensa que se puede morir ni que de repente te puede parar la capacidad de andar, de correr, de coger a tu hija en brazos. Te cambia totalmente la forma de concebir lo que es importante y lo que no”, cuenta.
Isabel sufre dolor crónico y ha tenido que enfrentar los cambios físicos de su cuerpo, pero a veces no siente que tenga derecho a quejarse. “Hay mucho sentimiento de culpa, porque ¿de qué me quejo si estoy viva? Te queda mucha sensación de que no puedes sentirte mal ni alzar la voz, porque ya estás recuperada“, resalta.
Eso hace que muchos desconozcan por lo que los supervivientes pasan. “No nos permitimos alzar la voz, decir ‘no puedo’”, reconoce, algo muy frecuente con el cáncer de mama. “La mayoría de las pacientes somos mujeres y de ellas, muchas somos madres, somos cuidadoras. Este cáncer tiene muy poca visibilidad de lo doloroso, de la secuela o del malestar, porque nosotras no queremos molestar, no queremos dejar de estar para los demás”, explica.
Además, el miedo a la recaída se mantiene, hasta el punto de que no tiene claro si sería capaz de volver a enfrentarse al cáncer una vez más. “Cuando las visitas se retrasan, empiezo a tener miedo; cuando pasan los seis meses y no me ha visto la oncóloga o nadie ha visto mi analítica, me asusto”, dice la andaluza.
Es una sensación que comparten tanto Marta como José Antonio. “Soy consciente de que va a haber una, porque no se ha eliminado absolutamente el tumor”, dice él, que agradece que la cronificación le haya dado “un tiempo con calidad de vida”. “Yo a mi hija le decía: ‘A mis nietos no les voy a conocer’. Ahora, mi nieta tiene 3 años y medio”, contesta, alegre.
Raquel Huelamo también lo siente, pero casi no piensa en ello. “Nunca me he acabado de creer que yo haya tenido cáncer de pulmón”, confiesa. De hecho, a veces piensa que las secuelas le están “machacando más” que el propio cáncer. “Yo ahora tengo un síndrome vestibular crónico: mareos permanentes, inestabilidad, me cuesta mucho fijar la vista, me cuesta leer”, cuenta. “Tengo también déficit de memoria”, añade “y se me caen los objetos, porque me ha quedado una neuropatía que hace que tenga más sensibilidad en las terminaciones nerviosas”, dice.
En el proceso de recuperación, muchas cosas han ayudado a estos cuatro pacientes. Todos coinciden en el importante papel que han tenido su familia y amigos, pero han añadido algunos elementos estos años que les han permitido, de alguna forma, volver a ‘la normalidad’: Raquel habla de lo vital que ha sido el equipo médico, Isabel es creyente y se ha apoyado mucho en su fe, Marta considera “fundamental” la ayuda psicológica y José Antonio ha encontrado un gran refugio en el deporte.
El mundo no siempre lo pone fácil, pues a veces les cuesta sentirse comprendidos, especialmente fuera de su círculo más cercano. “Hasta que no te pasa algo así, es imposible ponerse en los zapatos de una persona a la que le dan un diagnóstico de cáncer”, opina Marta. “Por eso creo que, a la hora de tomar decisiones sobre cómo podemos ayudar a las personas que sobreviven al cáncer, es superimportante que cuenten con los pacientes que hemos pasado por esto”, agrega.
Raquel considera que habría que empezar por “perder el miedo a la palabra cáncer y hablar de ello con normalidad, que las personas no tengan miedo a preguntarte. Mis amigas, por ejemplo, me dicen: ‘¿Y lo tuyo cómo va?’ Yo les contesto: ‘El cáncer está bien, está controlado, ahora mismo no tengo’“. También pide que la gente se aleje de clichés y evite expresiones como ‘Ánimo, todo va a salir bien’, o ‘Es importante tener una actitud positiva’.
”Entiendo que no saben qué decir, pero yo nunca diría eso, porque tú no sabes si va a salir bien», considera. “La actitud positiva claro que la tienes que tener, pero no todos los días, no a todas horas, porque no puedes; estás cansado, estás hasta el moño, estás hecho polvo, tienes náuseas…”, añade.
Una vez acabado el tratamiento, estas cuatro personas han recibido gran parte de la asistencia que necesitan gracias a asociaciones de pacientes como Amama o Aeacap, es decir, fuera del circuito público. “Es una deuda pendiente que existen en la sociedad”, dice Marta, que resalta la falta de recursos institucionales para los supervivientes. Los cuatro reclaman mayor apoyo a la investigación y el desarrollo de programas de cribado, especialmente con el cáncer de pulmón, todavía sin implantar en España y gran parte del mundo.
José Antonio reivindica el papel de la enfermera de prácticas avanzadas, “que es el punto de contacto de los pacientes”. Para Isabel, es vital contar con más fisioterapeutas oncológicos, además de profesionales vinculados a las ciencias del deporte, que no están integrados en la sanidad pública. Junto con Raquel, destacan el papel de los nutricionistas, que den pautas sobre cómo comer en el proceso de la quimioterapia y cómo mantener una buena alimentación. Marta, por su parte, solicita más ayudas para personas con pocos recursos, que no pueden acceder a todos los tratamientos y productos que ayudan a tener una mejor calidad de vida.
